無法根治的紅斑狼瘡　抗病16年的少女患抑鬱症：要搣手才有存在感覺

5月10日是世界紅斑狼瘡日，再生會公佈全港首個紅斑狼瘡患者與情緒病關係的調查，發現患病5至10年的患者較其他年齡組別患者，有多兩倍機會有情緒困擾，紅斑狼瘡患者黎美華於中一時確診紅斑狼瘡，更因為病情的反覆而患上抑鬱症。

今年29歲的黎美華，早在中一時病發，紅斑狼瘡伴著她長達16年。病發初期她以為自己患一般感冒，期後慢慢開始口腔潰爛、流牙血不止、關節痛、體重下降、發燒、手腳和臉出疹，最後確診紅斑狼瘡。

患病導致脫髮、變胖　患者感自卑

由於她病發的時期正值青春期，是少女最介意外表的年紀。但她卻要與類固醇藥物為伴，類固醇藥的其中一個副作用就是導致月亮臉，令美華看起來胖胖的，

以前出街會俾人指住笑，覺得好自卑。

美華指，幾年前病發時更出現頭皮毛囊發炎導致脫髮幾乎禿頭，身邊的人都以為她患上癌症。夢想成為老師的她，於中七畢業後擔任幼稚園助教，本來離夢想又近一步，無奈病發要經常入院導致缺課，最後因為要治病而要捨棄助教工作，令「老師夢」破滅。

她表示，這段時期的抑鬱症狀最嚴重，在不受任何威脅的情況下仍感到不安，更會不由自主地搣自己的手，獲得自己仍然存在的實在感覺，幸得疑曾出現產後抑鬱病徵的母親開解，才得以舒緩。

現時美華透過用藥、改善生活習慣及控制壓力來控制病情，慢慢她亦都學會愛自己、接受自己，

現在我不會介意別人問我患上甚麼病，我還開了個Facebook專頁，希望透過分享我的生活，讓更多人認識我及紅斑狼瘡。

她提到，患病時要學會在失望中發現希望。她希望其他患者知道，她與大家是一起同行面對。

美華指，雖然成長過程經歷不少病痛，但紅斑狼瘡令她學會凡事感恩、要知足常樂。

紅斑狼瘡不是皮膚病

紅斑狼瘡不是皮膚病，而是一個全身免疫系統疾病。患者免疫系統出現紊亂，故主動攻擊健康細胞和器官，包括心肺、腎、皮膚等。它不像感冒，無法根治，如影隨形般跟著患者。2017年數字顯示，全港約1萬人患上紅斑狼瘡症。

患有這種自體免疫疾病（Autoimmune disease）的病人，病情會反覆不定，但病發時如不能及時治理，病人甚至有可能死亡。暫時醫學界未有根治方法，但可有效控制病情，現為大家拆解系統性紅斑狼瘡：

每位病人的病況都不同，受影響的組織器官亦不同，但很多人會出現關節疼痛及腫脹，引致關節炎，包括手指、手腕、肩膊、膝及臗關節等，病人會感到關節非常疼痛、敏感或紅腫。

除此以外，鼻樑和兩頰出現紅斑，或會於手背、胸背、頭皮和臉頰上等不同部位出現紫藍色的圓盤狀紅疹。不過，少數病人可能會出現天疱瘡，皮膚會出現小水泡。

其它可能病徵例子：

• 對紫外線特別敏感，曬太陽後皮膚會出現紅疹
• 疲倦
• 持續低燒，不明原因
• 體重下降或上升
• 口腔或咽喉潰瘍
• 脫髮
• 手指或腳趾遇冷或壓力時會變白色，之後再轉為紫藍色

如何根治？

雖然暫時醫學界未有根治方法，但可有效控制病情，甚至令其不再復發，藥物包括非類固醇消炎藥 (NSAIDs)、抗瘧疾藥物Hydroxychloroquine。

皮質類固醇則是治療系統性紅斑狼瘡最重要的藥物，能夠減退發炎，改善疲累，外用則可幫助治療皮膚紅疹。不過，市民宜先向醫生查詢並處方。

【更多紅斑狼瘡報道】

【延伸閱讀】患上紅斑狼瘡日掉200髮絲　化妝師的心願：活好每一天

【延伸閱讀】2星期暴脹44磅　紅斑狼瘡患者剖白：我學會擁抱痛苦

【延伸閱讀】因病變「肥腫難分」　紅斑狼瘡症患者自白 ：咬緊牙關走下去

【延伸閱讀】Selena Gomez 患紅斑狼瘡需移植腎臟　拆解常見徵狀